Van Babel tot 'n gemeenskaplike taal: Gesondheidsorg se lang soeke om stelsels te laat praat Deel 3 van 5

Deel twee het op ’n ongemaklike balansstaat geëindig: dokters wat skerms voer terwyl pasiënte wag. Maar ’n tweede mislukking skuil binne daardie verhaal, stiller en in sekere opsigte vreemder. Al daardie gespesialiseerde stelsels wat ons ontmoet het, die laboratoriumplatforms en apteekmodules en beeldargiewe, het berge inligting oor elke pasiënt opgelewer, en toe grootliks geweier om dit te deel. Enigiemand wat al in gesondheidstelsels op verskillende vastelande gewerk het, sal die toneel herken: ’n verwysingsbrief wat gedruk, geteken, geskandeer en gefaks word tussen twee geboue wat elk dieselfde pasiënt se rekord in ’n ander databasis hou. Hierdie derde aflewering vra waarom die masjiene nooit leer praat het nie, en volg die onwaarskynlike pad na ’n gemeenskaplike taal.

“Help us make every doctor’s office in America a fax free zone by 2020!”

Seema Verma, Administrateur, Amerikaanse Centers for Medicare and Medicaid Services, 2018 [1]

Baie stelsels, geen gesprek nie

Health Level Seven, die standaardeliggaam wat in 1987 gestig is en wat ons in deel twee ontmoet het, het die bedryf sy werkesel gegee: weergawe 2, ’n kompakte boodskapformaat wat die ruggraat van hospitaaldata-uitruiling geword het en vandag nog wyd gebruik word [2, 3]. Dit het gewerk, op ’n manier, maar dit is geskryf vir die rekenaars van sy era en het soveel ruimte vir plaaslike interpretasie gelaat dat integrasie-ingenieurs skerts dat as jy een HL7-koppelvlak gesien het, jy een HL7-koppelvlak gesien het. Elke hospitaal het sy eie dialek gepraat, en elke nuwe verbinding het ’n pasgemaakte vertaalprojek geword. Die beplande opvolger, weergawe 3, het ’n veel strenger inligtingsmodel probeer bou, maar sy ambisie het sy aanvaarding verbygesteek; soos een opvoedkundige oorsig dit stel, was weergawe 3 “not as widely adopted as V2, in part due to its complexity” [3]. ’n Dekade se komiteewerk het ’n standaard opgelewer wat die mark stilweg van die hand gewys het.

Die faks wat nie wou sterf nie

Die gevolge was in elke kliniek sigbaar. Teen die laat 2010’s, soos deel twee gewys het, het feitlik elke Amerikaanse hospitaal ’n elektroniese rekord gebruik. Tog het 69% van daardie hospitale in 2021 steeds pasiëntopsommings gepos of gefaks wanneer hulle dit na ’n ander verskaffer stuur, en 78% het rekords steeds so ontvang [4]. Die absurditeit het die punt bereik waar die hoof van die Amerikaanse Medicare-program in 2018 voor ’n gehoor ontwikkelaars gestaan en gepleit het vir die faksmasjien se uitwissing [1]. Om die liasseerkabinet te digitaliseer, het geblyk, is nie dieselfde as om dit te verbind nie. ’n Rekord wat nie kan reis nie, is bloot ’n duurder kabinet.

’n Vrywilliger skryf ’n standaard

Die wending het van buite die komiteekamers gekom. In 2011 het ’n gesondheidsinformatikus met die naam Grahame Grieve in ’n blogplasing betoog dat die uitruil van gesondheidsdata behoort te werk soos die moderne web werk [3]. Sy voorstel, begin as vrywilligerswerk, het deur HL7 se oop gemeenskapsproses gegroei tot FHIR, die Fast Healthcare Interoperability Resources-standaard: pasiënte, medikasie en waarnemings beskryf as netjiese webhulpbronne wat enige ontwikkelaar kan opvra soos ’n foon ’n weervoorspelling opvra. Die eerste konsep het in 2013 met net 49 hulpbronne verskyn; teen 2019 het Weergawe 4 die standaard se eerste normatiewe, stabiele inhoud gedra, en dit word oop gepubliseer sodat enigiemand dit kan gebruik [3].

Dit is die moeite werd om stil te staan by hoe ongewoon dit is. Die standaarde wat misluk het, het begrotings, komitees en mandate gehad. Die een wat geslaag het, het begin as ’n vryetydsargument dat die web hierdie probleem reeds opgelos het, is deur ’n gemeenskap van bydraers uitgebou, en het gewen deur nuttig te wees voordat dit amptelik was. Gesondheidsorg, ’n bedryf wat sy besteding in triljoene meet, het sy gemeenskaplike taal gekry van ’n vrywilliger wat geweier het om te aanvaar dat ’n laboratoriumuitslag moeiliker behoort te wees om te gaan haal as ’n weervoorspelling.

Toe datadeling wet geword het

Standaarde alleen was nie genoeg nie; deel moes verpligtend word. In Desember 2016 het die Amerikaanse Kongres die 21st Century Cures Act aangeneem, wat “information blocking”, die praktyk om pasiëntdata vir kommersiële voordeel op te gaar, onwettig gemaak het [5]. ’n Aparte stel vereistes in die finale reël van 2020 het verskaffers verplig om gestandaardiseerde, FHIR-gebaseerde koppelvlakke aan te bied, sodat pasiënte hul eie rekords gratis na toepassings van hul keuse kan trek [6]. En in Desember 2023 het ’n nasionale vertrouensraamwerk genaamd TEFCA operasioneel geword, met vyf aanvanklike netwerke wat data onder ’n gemeenskaplike ooreenkoms uitruil [7]. Tel die datums bymekaar en die les is ontnugterend: dit het ’n werkbare standaard, ’n parlementswet en die grootste deel van twee dekades gekos voordat inligting selfs kón begin om die pasiënt te volg.

’n Blik uit die Suide

Afrika se weergawe van hierdie verhaal bevat ’n omkering wat beter bekend behoort te wees: wat openbare gesondheidsverslagdoening betref, lei die vasteland waarskynlik die wêreld. DHIS2, ’n oopbronplatform onder toesig van die Universiteit van Oslo, is die grootste gesondheidsbestuur-inligtingstelsel op aarde, die amptelike regeringsplatform in meer as 80 lae- en middelinkomstelande, Suid-Afrika ingesluit [8]. Waar die vasteland nog sukkel, is die laag daaronder: om die sorg van die individuele pasiënt te verbind. ’n Global Fund-oorsig wat in November 2025 gepubliseer is, het bevind dat Suid-Afrika se kernstelsels, waaronder TIER.Net vir MIV, die distriksgesondheidsinligtingstelsel en die tuberkuloseregisters, “fragmented and not interoperable” is [9]. Die reaksie is nie meer hipoteties nie. ’n Nasionale pasiëntregister verifieer reeds identiteit teen Binnelandse Sake se vingerafdrukdatabasis, en ná betatoetsing in 36 klinieke oor vyf provinsies het die eerste fase van die nasionale elektroniese gesondheidsrekord in Maart 2025 formeel in werking getree, met volskaalse implementering wat van 2026 af beoog word, hoewel verskeie provinsies steeds geen hospitaalinligtingstelsel bedryf nie [9, 10]. Die les wat die moeite werd is om uit die Amerikaanse ompad in te voer, is eenvoudig: standaarde eerste, mandate vroeg, en moet nooit digitalisering met verbinding verwar nie.

Pype voor intelligensie

Interoperabiliteit is die minste glansryke onderwerp in gesondheidstegnologie, en moontlik die belangrikste. Daarsonder stort elke belofte oor datagedrewe sorg ineen tot oortikwerk en raaiskote. Daarmee word iets merkwaardigs moontlik: die fragmente van ’n pasiënt se verhaal, verstrooi oor die laslappieskombers wat ons in deel twee beskryf het, kan uiteindelik op een plek bymekaargebring word op die oomblik van sorg.

En die tydsberekening is belangriker as wat enigiemand beplan het. Nét toe die pype begin koppel, het ’n tegnologie opgedaag wat werklik kan lees wat daardeur vloei. ’n Halwe eeu lank was dit ’n verre gloed op gesondheidsorg se horison, flikkerend, hakkelend, altyd belowend. In deel vier volg ons daardie lig soos dit nader kom, en vra ons wat gebeur het toe dit uiteindelik aangeskakel het.

Verwysings

Die verwysingslys is identies aan die Engelse uitgawe.